ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းတွေကို သာမန်လူလိုဖြစ်အောင် လေ့ကျင့်သင်ကြားပေးနေ

ဆေးပညာအရ လူတွေရဲ့ ခန္ဓာကိုယ်မှာ မျိုးရိုးဗီဇသယ်ဆောင်လာတဲ့ ခရိုမိုဇုန်း ၄၆ ခု ရှိတဲ့အနက် ၂၁ ခုမြောက် ခရိုမိုဇုန်းဟာ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ အပိုတစ်ခုအနေနဲ့ ပါလာသူတွေမှာ ဒေါင်းဆင်ဒရုန်း (Down Syndrome) လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးရိုးဗီဇ ရောဂါသည်အဖြစ်နဲ့ မွေးဖွားလာကြပါတယ်။

အများအားဖြင့် အသက် ၄၀ နဲ့အထက် ကိုယ်ဝန်ဆောင်မိခင် အယောက်တစ်ရာမှာ တစ်ယောက်က အဲဒီလို မွေးနိုင်ခြေရှိတယ်လို့ ဆေးပညာ မှတ်တမ်းတွေအရ ဆိုပါတယ်။ ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းရောဂါရှိတဲ့ မွေးကင်းစကလေးဟာ ပုံမှန်အရွယ်အစားနဲ့ မွေးဖွားလာနိုင် ပေမယ့် ခန္ဓာကိုယ် ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုနှုန်းကတော့ သာမန်ကလေးတွေထက် နှေးကွေးသလို ဉာဏ်ရည်ပိုင်းဖွံ့ဖြိုးမှုလည်း အားနည်းကြပါတယ်။

ဒါပေမဲ့ လက်ရှိမှာတော့ နေ့စဉ်လူမှုဘဝတွေထဲမှာ သာမန်လူတွေလို သွားလာလှုပ်ရှားနိုင် နေကြတဲ့အပြင် ပန်းချီဆွဲတာနဲ့ အခြားသော လက်မှုလုပ်ငန်းတွေမှာပါ လုပ်ဆောင်လာနိုင် ကြပါပြီ။

ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းအဖြစ် မွေးဖွားလာတဲ့ ကလေးတွေကို လူ့အသိုင်းအဝိုင်းထဲမှာ ပုံမှန်အတိုင်း သွားလာနိုင်ဖို့နဲ့ ဉာဏ်ရည်တိုးတက်လာဖို့ Down Syndrome Myanmar Association ကနေ အပတ်စဉ် ကူညီပေးနေပါတယ်။

ကလေးအများစုဟာ ပေါင်းသင်းဆက်ဆံရေးအပိုင်းမှာ အားကောင်းလာပြီး ကိုယ့်ကိုယ်ကို ယုံကြည်မှု တိုးတက်လာတာကြောင့် စွမ်းရည်တွေ တိုးလာတယ်လို့ Down Syndrome Myanmar Association ရဲ့ လေ့ကျင့်ရေးဆရာမ နော်ဇာနည်ဆောင်က RFA ကို ပြောပါတယ်။

"ဒေါင်းဆင်ဒရုန်း ကလေးအများစုမှာတော့ အနည်းနဲ့အများဆိုသလို ဉာဏ်ရည်ပိုင်း အားနည်းတာ ပါတယ်။ ကောင်းတာကတော့ သူတို့မှာ ပေါင်းသင်းဆက်ဆံရေး အရမ်း ကောင်းတဲ့အခါမှာ ကလေးတွေကို ရိုးရှင်းပြီးတော့ လွယ်ကူတဲ့ စေခိုင်းမှုတွေပေးတယ်။ အဲဒီကနေမှ သူတို့လုပ်နိုင်မှုကို ဆွဲခေါ်တယ်။ နောက်တစ်ခုက သူတို့လုပ်ပေးသမျှအရာ ပေါ်မှာ အပြုသဘောဆောင်တဲ့ အားပေးမှုတွေပေးတယ်။ ကလေးက သူတို့ကိုယ်သူတို့ ယုံကြည်မှုတက်လာတဲ့အခါမှာ ပိုလုပ်ရဲတယ်။ ပိုလုပ်ရဲလာတော့ ဉာဏ်ရည်ပိုင်း ဘယ်လိုပဲ အားနည်းတယ်ပြောပြော သူတို့လုပ်ရဲလာလေလေ သူတို့က သူတို့ရဲ့ ဘဝကို ထိန်းကျောင်းသွားနိုင်လေပေါ့နော်"

ဒါကြောင့် မိဘတွေအနေနဲ့ အိမ်မှာပဲမထားဘဲ ပတ်ဝန်းကျင်နဲ့ ထိတွေ့ပေးမှသာ ပေါင်းသင်း ဆက်ဆံရေး တိုးတက်လာမှာဖြစ်ပြီး ဉာဏ်ရည်ဉာဏ်သွေး တိုးတက်လာမှာလို့ ဆရာမ နော်ဇာနည်ဆောင်က ဆိုပါတယ်။

ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကတော့ မျက်နှာပြားတာ၊ ဦးခေါင်းနဲ့ နားရွက် သေးငယ်တာ၊ လည်ပင်းတိုတာ၊ လျှာအပြင်ထွက်တာ၊ မျက်လုံးအထက်ကိုစောင်းနေတာ၊ ပုံမှန်မဟုတ်တဲ့နားရွက်ရှိတာနဲ့ ကြွက်သားတွေပျော့နေတာတို့ ဖြစ်ပါတယ်။

ဒီရောဂါဟာ တစ်သက်တာရောဂါဖြစ်တဲ့အပြင် ရောဂါခံစားနေရသူရဲ့ သက်တမ်းကိုလည်း တိုစေပါတယ်။

လက်ရှိ Down Syndrome Myanmar Association မှာ ငါးနှစ်အောက် ကလေးတွေ ကိုတော့ သင်တန်းဆရာမ တစ်ယောက်ချင်းစီက အသေးစိတ် လမ်းလျှောက်ပေးတာ၊ လှေခါး တက်တာ စသဖြင့် သင်ကြားပေးနေသလို အသက်ကြီးပိုင်းတွေကိုတော့ ပိုပြီး ကြံ့ခိုင်လာဖို့နဲ့ အမောခံနိုင်လာဖို့ ကစားနည်းတွေပါ ထည့်သွင်း လေ့ကျင့် ပေးနေတာ ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါနဲ့ မွေးဖွားလာတဲ့ ကလေးတွေဟာ နှလုံးနဲ့ အဆုတ်မှာ ချို့ယွင်းချက် ပါလာတာကြောင့် မွေးကင်းစ အရွယ်မှာ သေဆုံးတတ်ကြပေမဲ့ အသက်ရှင်တဲ့ ကလေးတွေ ကတော့ ပုံမှန်သက်တမ်းနီးပါးအတိုင်း အသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်ကြပါတယ်။

ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းရောဂါနဲ့ မွေးဖွားလာတဲ့ မနှင်းလဲ့ဝေကတော့ ပုံမှန်လူတွေလိုပဲ သူလုပ်နေ နိုင်တယ်လို့ RFA ကို ပြောပြပါတယ်။

"မီးပူတိုက်တယ်။ အဝတ်ခေါက်တယ်။ သန့်ရှင်းရေးလုပ်တယ်။ ကတယ်။ လေ့ကျင့်ခန်း လုပ်တယ်"

ဒီလိုရောဂါ ခံစားနေရသူတွေအတွက် ကလေးဘဝနဲ့ ကြီးကောင်ဝင်ချိန်၊ အပျိုဖော်ဝင်ချိန် မှာ ပြုစုစောင့်ရှောက်ပေးတာနဲ့ အထူးဂရုစိုက်တာတွေ လိုအပ်ပြီး အဲဒီလိုလုပ်ပေးမှ ကောင်းမွန်တဲ့ လူမှုဆက်ဆံရေး၊ ဉာဏ်ရည် ဖွံဖြိုးမှုနဲ့ တကိုယ်ရည်ပြည့်စုံတာတွေ ရရှိမှာဖြစ်ပါတယ်။

မနှင်းလဲ့ဝေရဲ့ အမဖြစ်သူ မခင်စိုးစိုးဝင်းကတော့ ကိုဗစ် - ၁၉ ကူးစက်မှုတွေနဲ့ စစ်အာဏာ သိမ်းမှုရဲ့ မလုံခြုံမှုတွေ ကြားကနေပဲ ညီမရဲ့ ဉာဏ်ရည်၊ ဉာဏ်သွေး တိုးတက်လာဖို့ ဒီလိုသင်တန်းကို လာပို့တာလို့ RFA ကို ပြောပါတယ်။

"သူတို့တွေက အိမ်မှာပဲနေကြတော့ အထီးကျန်တယ်။ နောက်ပြီးတော့ သူတို့ကိုယ်သူတို့ စိတ်အလိုမကျ ဖြစ်လာတယ်။ စိတ်တိုလာတယ်။ လှုပ်ရှားမှုတွေ နှေးကွေးသွားတယ် ပေါ့နော်။ ဒီလိုမျိုးလာထားတဲ့အခါကျမှ သူနဲ့ သက်တူရွယ်တူတွေရှိမယ်။ သူ့ထက် ငယ်တာတွေ ရှိမယ်။ လှုပ်ရှားသွားလာပြီးတော့ သူတို့အတုယူတယ်ပေါ့နော်။ တစ်ယောက်က ကစားရင် ဘယ်လိုကစားတယ်။ တစ်ယောက်ကလှုပ်ရှားရင် ဘယ်လို လှုပ်ရှားတယ်။ အစားအသောက်စားရင် ဘယ်လိုစားတယ်။ သူတို့အချင်းချင်းကို သင်ယူ လိုက်တာ။ အဲအတွက်ကို ပိုတိုးတက်လာတယ်။ အဲ့အခြေအနေကြောင့် အခက်အခဲကြား ကနေ လာပို့ရတာဖြစ်တယ်"

အိမ်မှာပဲထားလို့ လှုပ်ရှားမှုနည်း၊ သင်ယူမှုနည်းပြီး ပေါင်းသင်းဆက်ဆံရေးပါ နည်းလာတဲ့ ညီမဖြစ်သူဟာ အခုလို သင်ကြားပေးမှုတွေကနေ တိုးတက်မှုရလာတယ်လို့ မခင်စိုးစိုးဝင်း က ဆိုပါတယ်။

လက်ရှိ သင်တန်းတွေမှာ ပန်းချီဆွဲတာ၊ စကားပြောစွမ်းရည် မြင့်လာအောင်နဲ့ မှတ်ဉာဏ် တိုးတက်လာအောင် သင်ကြားပေးမှုတွေအပြင် လူမှုဘဝထဲမှာ လှုပ်ရှားသွားဖို့အတွက် အရေးပါတဲ့ သင်ကြားမှုတွေကိုပါ သင်ကြားပေးနေတာ ဖြစ်ပါတယ်။

ဒါ့အပြင် လက်မှုလုပ်ငန်းတွေဖြစ်တဲ့ ဆပ်ပြာအဆီ ထုတ်လုပ်တာနဲ့ လက်သန့်ဆေးရည် ထုတ်လုပ်တာတွေကို သင်ကြားပေးထားသလို အနုပညာပိုင်းမှာ ဝါသနာပါကြတဲ့ သူတို့အတွက် အကနဲ့ သရုပ်ဆောင်ပိုင်းမှာ အလုပ်အကိုင်အခွင့်အလမ်း ရရှိအောင်ပါ ကူညီပေးနေတယ်လို့ သင်တန်းတာဝန်ရှိသူတွေက ပြောပါတယ်။

"အကုန်လုံး လုပ်ပေးနေမယ်ဆိုရင် သူတို့ ဘယ်ဖွံ့ဖြိုးတော့မလဲ။ လုပ်ခွင့်မရရင် မလုပ်တတ်ဘူး။ လုပ်ခွင့်လေးပေးဖို့အတွက်ဆိုတာ မိဘကိုလည်း အသိပညာပေးရတယ်"

ကလေးတွေအတွက် သင်တန်းမှာ သင်ကြားပေးလိုက်တာတွေ အချည်းအနှီးမဖြစ်အောင် မိဘတွေက အိမ်မှာ ပြန်သင်ကြားဖို့နဲ့ ကိုယ်တိုင်လုပ်ခွင့်ပေးဖို့ လိုတယ်လို့ Down Syndrome Myanmar Association ဥက္ကဋ္ဌ ဒေါ်မာလာဖြူက RFA ကို ပြောပါတယ်။

"သူတို့ကို ကျမတို့က သူတို့အသက်အရွယ်အလိုက် Training ထဲမှာဆို ဆက်ဆံတယ်။ Youth တွေကလည်း သူတို့ရဲ့ သူငယ်ချင်းတွေအနေနဲ့ အမြဲတမ်း ဘေးကနေ အကူအညီ ကို အနည်းဆုံးပေးတဲ့ ပုံစံနဲ့သွားတယ်။ ဒါပေမဲ့ အိမ်မှာ ကလေးလို ပြန်လုပ်ပြီး အကုန်လုံး ခွံ့ကျွေးနေမယ်။ အကုန်လုံး လုပ်ပေးနေမယ်ဆိုရင် သူတို့ ဘယ်ဖွံ့ဖြိုးတော့ မလဲ။ လုပ်ခွင့်မရရင် မလုပ်တတ်ဘူး။ လုပ်ခွင့်လေးပေးဖို့အတွက်ဆိုတာ မိဘကိုလည်း အသိပညာပေးရတယ်။ ဒီ Down Syndrome ရှိတဲ့ ကလေးတွေကိုလည်း လုပ်တတ်၊ ကိုင်တတ်၊ နေတတ်၊ ထိုင်တတ်အောင် ကျမတို့ Training ပေးရတယ်"

လက်ရှိမှာတော့ သင်ကြားမှုတွေပြီးတဲ့နောက်ပိုင်း ကလေးအများစုဟာ သူတို့ကိုယ်သူတို့ ယုံကြည်မှု ပိုတိုးတက်လာသလို လူမှုပတ်ဝန်းကျင်ရဲ့ သူတို့အပေါ်အမြင်တွေကိုပါ ပြောင်းလဲအောင် လုပ်ဆောင် လာနိုင်ခဲ့တယ်လို့ ဒေါ်မာလာဖြူကဆိုပါတယ်။

ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းအနေနဲ့ မွေးဖွားလာတဲ့ ကလေးအများစုဟာ ကြွက်သားအားပျော့ပြီး၊ Physiotherapy လို့ခေါ်တဲ့ အရိုးအကြောအဆစ်သန်မာစေတဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းတွေ ပုံမှန်လုပ်ပေးဖို့ လိုအပ်တာကြောင့် အခုလို တာဝန်ယူ လုပ်ဆောင်ပေးနေတာဖြစ်တယ် လို့လည်း ဥက္ကဋ္ဌ ဒေါ်မာလာဖြူကပြောပါတယ်။

Down Syndrome Myanmar Association ကို ၂၀၁၅ ခုနှစ်မှာ စတင်ဖွဲ့စည်းခဲ့တာဖြစ်ပြီး အသင်းဝင်ပေါင်း ၃၅၀ ကျော်ရှိပါတယ်။

၂၀၁၄ ခုနှစ် သန်းခေါင်စာရင်းအရ မြန်မာနိုင်ငံမှာ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းသူ ကိုးသိန်းဝန်းကျင် ရှိပြီး အဲဒီအထဲမှာ တစ်နိုင်ငံလုံးအတိုင်းအတာနဲ့ ဒေါင်းဆင်ဒရုန်းရောဂါသည် လေးထောင်ကျော် ရှိတယ်လို့ အဲဒီအဖွဲ့ကနေ သိရပါတယ်။